Monatliche Fallkonferenzen des  BBS Center of Excellence, bei der Experten aus wichtigen Fachbereichen zusammenkommen, dienen dazu, Behand­lungs­pläne für alle neu diagnos­tizierten BBS-Patienten am Universitäts­klinikum Essen sowie spezielle oder komplexe klinische Fälle aus anderen euro­päischen Zentren zu besprechen und zu verbessern.

Zudem soll die Kommu­nikation und Zusammen­arbeit zwischen Personen, die vom Bardet-Biedl-Syndrom (BBS) betroffen sind, und dem BBS CoE und weiteren wichtigen Netz­werken für seltene Krank­heiten gestärkt werden. Das Ziel ist ein koor­di­nierter Ansatz zur Ver­bes­serung der Versorgungs­strukturen, zur Förderung der inter­diszipli­nären Forschung und zur Verbes­serung der Sicht­barkeit und Integration von BBS innerhalb der größeren Gemein­schaft für seltene Krank­heiten. Durch die Ent­wick­lung zugänglicher Ressourcen, interaktiver Veran­staltungen, inter­nationaler Netz­werke und Social-Media-Aktivitäten wollen wir die Aufklärung der Patienten verbessern.  Auch soll das Wissen von medi­zi­nischen Fach­personal durch klinische Praktika, Fort­bildungs­artikel und inter­nationale Öffent­lich­keits­arbeit geschult werden.

Termine und Anmelde­modali­täten werden hier bekannt gegeben.